这是一个创建于 96 天前的主题，其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
在 V 站也看过不少朋友患癌的经历分享，没想到有一天，我也会加入到分享者的行列。而且，这一天会来得这么快。
2025 年 3 月 12 日晚开始腹痛。一开始并未太在意，因为之前就胃不大好，吃了太辣的饮食会导致胃灼热，也曾有过因为晚餐太晚导致胃痛的经历。我甚至怀疑是不是当天下午没有做任何拉伸突然运动（其实也就下蹲了几次）导致了这样的结果。
但没想到这次持续得这么久，吃过晚餐也并没有很快缓解，会疼痛好几个小时，有时候甚至会持续到次日上午，然后第二天傍晚再重来。3 月 25 日中午，去药店拿了一瓶保护胃粘膜的药，但没效。4 月 8 日晚，去了社康医院看全科医生，被当做反流性食管炎治疗，没想到症状反而加重了。但当时也并未太在意，一直把一个星期的药吃完。然后才在 4 月 17 日去了区人民医院看消化内科。
2025 年 4 月 20 日下午 5 点拿到 MRI 检查报告之前，我都仍然心怀希望，觉得应该不是什么大问题。即便是 4 月 17 日所做的各项检查，指标已经让医生感到可怕，说是应该早入院治疗的。
我虽然有点略微紧张，但也并未想太多。毕竟，无论是从我父亲的支系，还是母亲的支系，都还具有长寿的基因，家里的老人基本都是八九十岁的高龄才过世的。20 日上午做 MRI 检查时，我还和一位在老公陪同下、喉癌术后已过两年、现在眼部新增了异常跳动的年轻女性一起互相鼓励，希望大家都平安无事。
但看到检查报告上“考虑胆囊癌”、“转移不排除”几个字时，我仍然一下子就懵了。我还得要下个月才满 44 周岁呢。
但当时也并未有任何激烈的反应，懵懵懂懂地步行 3 公里多回到租屋，通过网络查询相关的资讯。
这一下才像霜打了的茄子一样。天啦，怎么这种 10 万人中难得有 2 个病例、50%术后存活期不超过 2 年的恶疾竟然找到了我的头上了。如果是胃上出现问题，我接受起来还更容易些。
在此之前，我甚至都没有听说过这种病呢。
这种富贵病哪里是我这种目前房租都给不起的穷鬼伺候得起的。
我曾经设想过自己的多种死法，包括父母离世后，自己孤苦伶仃一个人在世上，年迈了失智后大小便失禁很没有尊严的死法。但没想到是这种让人意外的方式。
虽然有太多的遗憾，有太多的来不及，但我的心理上，也并没有不能接受，毕竟，“当坏事发生时，人们会问：‘为什么是我？’但当好事发生时，人们很少会问：‘为什么是我？’”
但我实在是不想要经历那种最后器官衰竭、痛疼而死的痛苦。我做的第一件事，是想看看对于一个信奉基督的人是否有不经历痛苦、保得尊严的死法。未果。
第二件事，是去询问我一位做律师的表哥。我在去年拜托他帮我打官司，向一位欠我款的借款人讨债。我目前还欠朋友 5 万多，我实在是不愿意在这方面亏欠朋友。而这位当初以各种理由借款的借款人，刚好还欠我 5 万多。如果能够顺利把这笔债务讨回来，对朋友的负债，我就差不多可以覆盖掉。但没想到，表哥竟然忙忘记了。去年 5 月帮我查询到借款人的身份信息，但后面竟然就搁置了下来。实在是让人无奈何。
第三件事，则是回头去找土耳其一位客户。他曾在 2023 年经我手从我之前的公司拿了货，尚欠近 6000 美金的货款，但之后就一直推脱不付款。我在经历了一年的艰辛讨债之后，弄得心力交瘁，最后也只好放弃。最后自己从 2024 年月开始以分期的方式帮助他去给我的前公司偿还货款。甚至在 2025 年 3 月腹痛没钱去看医生的时候，仍然用所剩无几的信用卡余额，帮他付款了 200 美金。我舔着脸恳求他，看在我时日不多、没有偿还能力的份上，把那笔债务偿还上。可惜这方面也不顺利，这个死骗子一开始说愿意付款，甚至我还去找前公司要了新的收款账号，但此后他又找各种理由推脱。我在骂了对方 lier 和 scammer 之后，也只好死心放弃。
目前，我也完全处于认命放弃治疗的地步。没有这方面的经济能力去支撑进一步的检查和治疗，也不想因为争取那种渺茫的生存希望，一方面把自己弄得更加痛苦，另一方面把自己本就处于深渊的家庭拖到更深的地域之中。
但我希望能够在这些方面获得一些帮助：
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我想要在我临终前，趁着我还有些力气，把我的一些经历和琐事都记录下来。 1 ）我自己实际上有可用的续费了多年的域名和空间，也会 WordPress 建站，但考虑到接下来没办法继续续费维护，所以想找一个使用不那么麻烦，可供我永久保存记录、且国内能够访问的记录的空间。我多年前对 blogspot 还算熟悉，但不知道这是否是一个适宜的选择，我很担心哪一天 Google 又把它关掉，且在国内访问也有一些障碍。我也有豆瓣账号，但国内的平台对于审核这方面都卡得很严，我的内容都未必然通得过。希望熟悉的朋友多多建言。 2 ）我也想整理一些我和朋友、家人的沟通记录，里面会涉及到一些电话录音，不知道有什么便宜好用的语音转文字的方案？
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目前，我的家人，我也就仅仅就在两天前告诉了我的舅舅。因为舅舅仅比我年长几岁，我们小时候算是一起成长大的。但现在，其实，我已经后悔告诉了他，因为除了增加他的痛苦之外，作为一个打零工维持生计的人，也帮不上什么忙。我目前的想法是，尽可能瞒住我已经年迈的父母。我宁愿让他们以为我是个不孝之子，离家之后，就再也不愿意回去，不再愿意跟他们联系。我宁愿让他们对我有恨，也不愿意让他们知道实际情况，天天唉声叹气、哭哭啼啼。所以，我很想了解，有没有那种可以让人临终告别人世的去处？我很希望趁着我还有些力气，给他人提供服务，来换取临终时别人对我的关怀和安置。不知道是否有这种场所或机构？
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一位一直很关照我的初中同学，在知道我的病情之后，强烈建议我出去走走，出去散散心，不管是什么五华山还是什么广西巴马的长寿村，说资金这方面他和其他同学可以想办法，来帮助我来完成这方面的夙愿。我目前仍然没有考虑好，但如果真有机会出去走走，我很想去新疆看看。另一方面，随着病情的恶化，也没办法一直待在租屋，给房东增添晦气。所以，最终不管我有没有条件出去走走，我可能都必须得要出去在路上。我也宁愿死在路上，而不是租屋。而我又需要一台设备方便我在路上记录。所以，我想问问，有没有好心人家里已被淘汰，但尚堪用、能用于处理图文的笔记本，可否捐献给我一台？虽然说 beggers can't be choosers ，如果能够是一台 MacBook Air 就最好，因为我现在已经习惯了 MacOS 。
请原谅我的贪婪。我实际上很不习惯向他人讨要东西，一直都是我给别人施与的。最近几日，也有朋友在知道我的病情后，陆续给我一些零花钱，或 200 ，或 500 ，或 2000 ，但我也就接受了我初中同学的 5000 ，那还是在他多次打电话催促并责怪我太见外之下才收下来的。
所以，我也很愿意通过交换的方式获取。一种是通过我的劳动交换，我目前也就擅长文字，其他也不知道能干什么，但我很愿意配合您。另一种是物物交换。我现在还有一台机械君的 mini 主机（锐龙 5825U + 32G 内存 + 1T 固态硬盘） ，这是我去年年初 2015 MacBook Air 坏掉之后，没钱添置新的笔记本，买来过渡的，目前是 Mac + Win 双系统，它这个 Mac 系统不算完美，但还能将就着用。除此之外还有一台泰坦军团 31.5 英寸 4K 的显示器，外加一个音箱。如果您不介意，我也很愿意用这些或其他我尚有的物件跟您交换。
不管怎么样，非常感谢！
第 1 条附言 · 95 天前
我把我目前检查相关的报告都放出来：
https://drive.google.com/drive/folders/1JVDieI1iY8RiePTwlv01R3Aq_biSxOQ1?usp=sharing
我也并未打码遮盖任何的个人信息，到我这个地步，感觉世间的争吵都是浮云，我已经不再在意这些对于个人的质疑、攻击或是非议。但上面也有医生的信息，目前，这些医生对待我都还很好，恳请大家能够尊重他们。
我看到一些朋友因为我的事发生争吵，请不要这样，这样让我很伤心。我个人信奉基督，喜欢和平而非战争、喜欢和睦而非争吵、喜欢看他人为高而非自视高于他人。我希望跟大家分享几段我喜欢的经文：
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马太福音7:1「你們不要再定人有罪，免得你們被定為有罪。2因為你們用什麼標準定人有罪，就會照樣被定為有罪；你們用什麼量器量給人，人就用什麼量器量給你們。
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罗马书15:1 可是，我們堅強的人，應該承擔不堅強的人的軟弱，不該總是取悅自己。2我們各人都應該取悅別人，讓別人得到好處，受到強化。3因為連基督也沒有取悅自己，反而像經上所寫的：「侮辱你的人所說的侮辱話，都落在我的身上。」
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哥林多前书13:4 愛是長久忍耐、和藹仁慈的。愛不嫉妒，不吹噓，不自大， 5 不罔顧規矩，不求自己的利益，不輕易動怒，不計較別人所加的傷害， 6 不因不義而歡喜，只因真理而高興。 7 愛能凡事包容，凡事相信，凡事希望，凡事忍耐。
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腓立比书2:3 凡事都不要好辯爭勝，不要自命不凡，倒要謙卑，看別人比自己優越。4各人不要單顧自己的事，也要顧及別人的事。
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i521681 94 天前 via Android
祝好运~
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Alliot 94 天前
可以再去找一下更专业的医院诊断一下。医院很多时候也像是程序员上班，判断错误、出 BUG 是很常见的事情。
对于第二点： 如果想要长效的存类似博客等资料的方式，可以试试 Github 。 如果期间有困难需要帮助 可以私信我。 我可以提供一定的技术支持。 |
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avenger 94 天前
祝好运
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XWZCoffee 94 天前
加油加油
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kelvin_fly 94 天前
浮生若梦，也是经历这么多，楼主才能如此平静的面对这个境况。祝好
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emery223 94 天前
我三月份因胆囊息肉切除了胆囊，我是因为十分惧怕胆囊癌才鼓起勇气手术的。胆囊癌是比胰腺癌更厉害的癌症。胆囊很接近肝脏，一旦发现癌变很容易转移肝脏和淋巴。
肝胆科的话，深圳这边，人民医院还可以，是国家重点。北大医院也还行，是省重点，我在北大医院做的手术 楼主抓紧时间再到人民医院或者北大医院再做一次检查吧，多希望你是误诊，当时人民医院的医生跟我说也会有误诊的案例 如果楼主需要，请私信我，我可以提供一些帮助。 |
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0o0O0o0O0o 94 天前  1
不要这么悲观：
要祛除癌症是绝症的观念，要把癌症当慢性病，延长生存期是你的目标。 多加病友群，多学习诊疗方案，多了解前沿的药物和疗法，多关注临床试验机会。 有手术机会一定要把握住，有能让名医团队主刀的机会也一定要争取，不要拒绝援助，也不要羞于求助，活着就有翻盘和回馈的机会。 |
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nizhong044 94 天前 via Android
有一本很适合你现在看的书，高月明的《科学禅定》
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guolao 94 天前
中山大学附属肿瘤医院，去这里看看，不要只在一家医院诊断
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chaoschick 93 天前 1
这种富贵病哪里是我这种目前房租都给不起的穷鬼伺候得起的。
--- 一句话 道尽了万千心酸苦楚 哎，世界上的病 都是穷病 |
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bluesenzhu 93 天前
唉，上帝如此不公
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shendaowu 93 天前
本来我不想说什么的，但是感觉不说我可能会后悔，还是说点吧。具体原因后面有。
首先考虑到你可能比较急或者没耐心，我的故事放在后面，你可以选择不看。前面只说我感觉有希望的方法。 我的方法就是问 AI ，如果有条件的话找个能熟练使用 AI 的大夫。前提是别做什么风险过高的决定，比如拒绝手术之类的。当然你很可能会觉得这个方法不靠谱。另外前面也有说 AI 不靠谱的。容我解释一下。首先我前几天好像在 36Kr 上看到好像已经有儿科大夫用 AI 辅助诊断了。另外我的故事可能也会提高你的信心。 然后就是较具体的方法。首先推荐将自己的全部症状都写出来让 AI 看一下你有什么可能致癌的之前没注意到的疾病。不过这个我没试过。我怀疑信息过多可能也会影响 AI 的判断。我目前只试过把乳糜泻的两个症状写出来问 AI ，它说的可能疾病里有乳糜泻。前面好像有人也说过了，癌症治疗基本就是为了让你多活几年，基本不会尝试治愈你。我感觉找到癌症的病根应该是治愈的必要条件。然后就是去找大夫确认你是否有那些病。不过找大夫确认这事可能会让大夫反感，我之前的经历好像就让大夫反感了。如果在意的话建议找到厚脸皮的方法。自己试验会花费更多时间，对你来说时间很宝贵，我就不建议了。建议还是别在乎那点钱了。自己试验比如像我不吃麸质。乳糜泻其实可以通过验血基本确认，但是要钱。 当然就像前面说的，找能熟练使用 AI 的大夫也是个不错的选择。但是我推荐就算大夫放弃了，你也不要马上放弃，最好是有精力就不要放弃。我怀疑大夫的专业知识有时候可能是一种障碍，另外大夫普遍都是倾向于规避风险的，包括给你治坏了或者把你惹毛了报复他之类的。我听说网上有一种套大夫话的方法，不知道会不会管用。大概就是问大夫如果大夫是你，他会怎么做。这么问好像是不构成治疗方案的，大夫好像不用负法律责任。 病根可能不止一个，万一找到了一个病根之后建议最好是继续找，特别是症状缓解不明显的情况下。 另外还有一些我感觉值得注意的点，我再说一下。首先是概率这个问题。我怀疑概率这个东西大多数人的看法可能都是如果某件事的概率比较小，那就不在意了。我的看法可能倾向于人应该把情况按照可能性的高低排序，然后都试一遍，特别是像治愈自己的癌症这种问题。不要被低概率吓倒，要利用它。当然治愈癌症对个人来说可能是个看起来很疯癫的想法。但是你不是在治愈所有癌症，尝试治愈自己的癌症相比于治愈所有人的癌症是有优势的，比如你不必考虑方法必须对所有人有效。还有就是你可以自己体验效果，一般临床试验都只会看几个关键指标。 其次是希望的问题。我之前好像在什么地方看到说安慰剂效应就是通过提高希望起效的。必应谷歌搜不到，我可能是在某本书中看到的。不要在尝试之前不报希望，就算你做不到充满希望，也要尝试对这个东西半信半疑。有个东西叫反安慰剂效应，说的是如果一个人觉得某种治疗手段无效的话，那可能真会无效，就算这个治疗手段是普遍有效的。当然如何处理希望破灭的痛苦也是个问题，不知道 OP 还有没有精力看书。如果有精力看书的话推荐看看《学习乐观》，这本书应该可以改善希望破灭的问题。 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 后面就是可看可不看的内容了。 说一下我的故事。首先我身上的毛病特别多。如果 OP 毛病也比较多的话，也许也应该在免疫和消化上多花点时间，免疫和消化问题导致的问题好像特别多，而且症状好像还因人而异。最让我困扰的因该就是精神问题和肠胃的问题。我可能有双相情感障碍或者精神分裂，也可能是都有。不同的大夫给我的诊断不一样。另外据说精神问题的诊断有很大的大夫的主观因素在里面。我经常腹泻。然后可能是因为我同时在知乎上搜索过这两个症状，然后知乎就给我推荐了一篇关于乳糜泻的文章，然后因为不想花钱，我就直接试不吃麸质了。结果某些症状确实缓解了。比如大便基本成型了，肚子不难受了，基本不挑食了，肝功基本正常了，关节很少疼了。但是刚开始的那几个星期还是经常腹泻。最近已经八天没腹泻了，算是长的了。不过可能是我的无麸质饮食执行得不严格导致的腹泻缓解得不好。另外很多年以前因为我家里特穷，连面和酱油都吃不起。好像是那时我无意被动进行了无麸质饮食，所以那段时间出现了类似躁狂的症状，但是感觉跟躁狂又有点不一样，是一种很舒服和平静的感觉，然后大便特别好，跟我其他时候的躁狂好像不太一样。当时我为了查明为什么导致那么舒服的感觉看了好几个大夫，但是都没什么结果。另外那段舒服的时间之前我碰巧吃了肠虫清，所以我注意力全在这上面，当时我根本就不知道麸质的事。想到这个我主动进行无麸质饮食的欲望就更强了。另外我爷爷好像就是因为肠胃问题死的，虽然死的时候年龄很大了，我听说我爷爷死之前吐过血。乳糜泻很容易遗传。其实到现在我也没确定我是否真是乳糜泻，毕竟穷，万一有钱了再做检查吧。乳糜泻好像就会导致胆囊癌的概率上升，有钱的话建议 OP 做个项目尽量多的的过敏测试。现在精神方面我还是不太好，但是我怀疑是阿立哌唑导致的，之前那种特别舒服的感觉还没有出现。另外我问过心理医生了，她也没反对我无麸质饮食，甚至好像还在鼓励我这么做。另外我之前看过肠胃问题，做了肠镜没什么问题之后大夫就说治不了了。心理医生好像也没意识到我的肠胃问题，我之前甚至跟她说过我肠胃不适，估计是被当成躯体反应了。也可能是知道但是因为总总原因没说吧，毕竟后来我提了乳糜泻相关的事她好像还支持我来着。 然后是为什么我没一开始看到就回复。因为之前在本站看到个不推荐交流心理问题的帖子。我基本接受那个观点了。但是后来一想患有癌症的人可能会对风险的容忍度更高一些。另外毕竟我如果没发现自己可能有乳糜泻的话，大概率应该也会死于癌症。可能勉强算同病相怜吧。 |
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shendaowu 93 天前
如果 OP 有精力的话，也许值得试试积极抗癌，我感觉这个可能挺吸引眼球的，可能会获得更多的资助。
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saranz 93 天前
兄弟，我尿毒症刚刚手术都不当个事，你又何必自己吓自己呐。
反正活多少对咱们现在来说都是赚的。 想得再多都是徒劳伤神，咱现在就本着快乐余生的态度面对。 |
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gy0624ww 93 天前
你是早饭吃饭不规律吗？早上胆囊和胃酸分泌最多的时候，不好好吃早饭就容易得胃病和胆囊息肉等。
最后 祝你最后能挺过来 陌生人 |
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efcndi OP 非常感谢大家的回复，无论是鼓励还是经验分享，我都非常感恩。因为我目前精力所限，暂时没办法一一回复和感谢，只能挑选一部分。也有一些问题，我暂时没办法很简单几句话说清楚，所以，准备等到后面再加以回复。
@emery223 #306 可以麻烦你联系下我吗？这个平台私信不了，我也未找到你的联系方式。dmljamluZw== @bluesenzhu #311 非常感谢你的同情心。也有其他一些主里的弟兄分享，即便是信主的人，得各种绝症的也挺多的。我知道很多不信主的人，会有这方面的疑惑，觉得是不是拜错了神。其实，在我认识上帝之前，也常常会有上帝或老天不公的想法，觉得他老人家挺冷漠，可以冷眼旁观那么多人受苦。这方面的认知，也影响了我自己认识上帝，我花了很多年才建立起自己的信心。 要探讨这个问题，其实也非三言两语能够说清，我这里可以简单说一下： 1. 目前人类或社会上的苦难，并非是来自上帝的惩罚。上帝既不被人考验，他也不考验人。很多苦难的产生，恰恰是因为人辖制人。我昨天也曾经跟一位加了我微信，想要给我钱财的陌生的兄弟分享过《传道书》中的一段经文：跑得快的不一定赢得比赛，勇士不一定战胜敌人，有智慧的不一定得到食物，聪明的不一定发财致富，有知识的不一定获得成功；因为人人的经历，得取决于时间和无法预料的情况。 2. 信仰并不是买保险或交易。不是说你信了这个神就能保证你事事亨通、平安顺遂。恰恰相反，基督说得很清楚，愿意跟随他的人，会遭遇很多的苦难（当然，这也并非是来自上帝）。它也不是可以用科学一一验证的，「你因為看見了我才相信嗎？那些沒有看見就相信的人多麼有福。」 我自己在寻找信仰的过程中，其实很怕别人质疑我的动机，觉得是为了求永生求亨通这些现实的目的去的。我在信之前，非常严肃地问过自己：“假设说没有永生，没有任何的恩典，我是否还愿意跟随基督，愿意成为一个像他那样的人？”我的回答是肯定的。因为我觉得他所行的道是正确的，哪怕是我会因此遭遇困境，我也愿意去做一个那样的人，不要像很多人所不齿的人那样生活。 3. 为什么上帝现在不终止人的痛苦？目前，上帝或圣灵主要是保护人的属灵方面的生命，而非是当下的肉体生命。从长远的角度，确实也像前面有很多的兄弟说的那样，早死晚死，其实没太大的区别，因为目前的生命都是不完美的，都是极其短暂的。他有他自己的计划，这方面不取决于人。 如果有朋友对这方面感兴趣，我也愿意在有一定精力的情况下，多做一些分享或沟通，但我可能就是没有办法打太多字。 @shendaowu #312 非常感谢你的分享！尤其是花这么多时间打了这么多的字。真的很让我感动。 我也非常同情你在身体方面的困扰，疾病真的非常折磨人，我自己因为生活的不顺，曾有好几年郁郁寡欢，陷入到抑郁状态。现在算是从中走出来，想要开展新的生活，但没想到又遭遇如此。我祝愿你能够平安顺遂，我也会为你祷告。 我其实有借助 AI 。包括一开始去社康治疗后疼痛反而加剧，都是 ChatGPT 告诉我那边医生开的药似乎不太对，也建议我去看专科医生，而非继续去社康看全科医生。当然，我也会阅读很多专业渠道的信息，包括 Wikipedia 以及一些医学杂志上的内容，也有一些相关专科医生在社媒上的分享。也有很多朋友建议我试试中医，但确实中医这方面目前我感觉难度很大，去试错的成本太高，我目前暂未想好。 我倒也不是在乎钱，想要把自己的钱留给谁。而是，没钱。一文钱都能难倒英雄汉，何况是我这种狗熊。4 月 17 日第一次去人民医院当天，我还想着，如果是两三万能够解决的问题，我到时候就去求求我舅舅。他也不是有钱，靠给别人零零碎碎地做不锈钢门窗维持生计。而是因为他和我年龄差不多，彼此算是从小一起长大的。目前，他也是我唯一告诉了病情的亲人。包括我弟弟，我目前都还瞒着。当时也想的是，如果超过那个数目，那也就认命了。穷人的命，不值钱。 @saranz #314 我也希望你能够健康平安。尿毒症其实我还算比较了解，知道需要长期透析。也是非常痛苦的一种疾病。但确实跟我这种凶险的恶疾相比，还是有所不一样。但我们也不是在这里比惨。你说得对，本着快乐余生的态度面对。前几天，我也想好了，即便是明天就是死亡的日期，今天，我也还是尽量照常种我的苹果树。如果那就是宿命，我会倍加珍惜剩下的日子。 @gy0624ww #315 你这个关于生活习惯的问题容易回答。我其实非常注重吃早餐，错过早晨的次数屈指可数。而且，我一般都是在家里自己做了早晨吃过才出门上班，基本不吃外卖，也较少在外面的饭馆吃（上班时的午饭除外）。当然，我这并非是为了养生，最主要还是因为穷。 |
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derdct 93 天前
您看起来还是有希望的, 我的父亲是晚期+转移, 目前已经保守治疗
祝您早日康复 |
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wildfarmer 93 天前 via Android
1. 建议再去市三院检查下
2. 如果确诊，办理下门特，可以提高医保报销比例，具体流程搜下小红书，很简单，不复杂，很快 3. 门特下来后再去中山大学肿瘤防治中心看看，小程序可以挂号，号比较紧张，建议在深圳做好检查再去 4. 惠民保报销有门槛，应该是自费超 2w 起步，具体可以查下，患病仍可购买 5. 门特办理下来后，常规的抗癌治疗整个费用不会很贵 6. 该哭哭，该释放的情绪在合理范围释放 祝楼主开心渡过每一天 |
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saranz 93 天前
@efcndi 都一样的，我动手术前都已经心衰了，指数彪升，再晚几个月人就可能没了。
之前我也是没重视，直到各种炎症爆发，晚上都已经睡不着了（是无法入睡）。这才去医院的，不过县医院也是真坑，本科室医生居然不了解自己的业务，害得我跑深圳去就动的手术。 |
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Clancy1024 93 天前 via Android
用 GitHub Page 吧，简单了解下 md 语法就可以开博客，发布后记得手动存档到 web.archive.org ，这一点很重要（真么多楼层竟然没人提到）
从字里行间看得出来 OP 是一个善良的人，真心希望天底下所有善良都有回报❤️ 考虑参加临床试验？二三期还是可以试试的，往前看 |
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shendaowu 92 天前
关于治疗导致癌症的病根能否治愈癌症好像很复杂，建议找大夫问一下，我在网上搜不到。我之前可能写得太激动没有注意到这个关键假设。我问了一下 deepseek ，它最开始说某些癌症去除病根也不能治愈这种癌症，但是我发现它可能理解成单靠去除病根治愈癌症了。也可能是我没写明白。我加上手术后去除病根后它就改口了。它大概说手术后去除病根就算不能治愈也能降低复发概率。
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theoriz 92 天前
语音转文字用 whisper
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peaceblast 92 天前
青蒿琥酯
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pseudoyu 92 天前
你好，我有一台 2019 年款的 MacBook Pro 可以免费提供给你，如果还有需要的话可以随时联系我，祝一切安好。
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efcndi OP @pseudoyu #324 非常感谢您！自从我发出寻求帮助的帖子以来，已经陆陆续续有将近 10 来位好心的朋友愿意给我提供电脑，您目前提供的电脑是其中年份最新的。我现在也就想要在要离开租屋没办法用台式机的情况下，有个设备可以供我做简单的图文处理。您的设备对于我这个行将就木的人来说，实在是太浪费了。我前面已经按照顺序，接受了第一位向我提出帮助的朋友的好意，他节后会给我寄送他的 MBP 2016 。
------------------------------------------- 今天仍然在考虑是否要告诉堂兄的事，在想是不是应该去他那边一趟。 另外也在考虑是不是要接受前面两位中学同学的提议，是否要向同学寻求帮助。如果要去进一步检查的话，最终肯定不得不走这一步。 舅舅周三托人向我找了一位老家市中心医院肝胆外科的主任医师，让我向他咨询看看。 但我这人一向都很怕给人添麻烦。前面也有朋友说：“不要拒绝援助，也不要羞于求助。”但我一向这方面都做不好。 昨天一位朋友出于满足我夙愿的缘故，陪我去爬了梅林的后山。我曾在梅林紧挨着的景田住了 10 年，但一直都没有爬过后山。因为一直要照顾我的体力，原计划两个小时的行程，实际上花了 5 个多小时。稍微爬几步，我就心跳加速、喘得厉害。但这并非是主要因为近期的病的缘故，还是主要因为这些年锻炼太少，这两年去物流中心打工帮人装卸车，也是常常会累得汗如雨下、喘不过气来，常常都会担心会一口气上不来。这几日，我也在考虑，是不是该趁着自己还能够动弹，慢慢练习下跑步，增加下心肺功能。 |
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luke8beijing 92 天前
偶然从网上看到你的事情，首席给你所有良好祝愿！！
没有太多时间详细读细节，但可能我能够帮上你，关于治病方面。 无奈在系统里面无法直接私信你，或者我不知道。因此你若看到有愿望了解请回复这个帖子。 看这里大家都不留联系方式我也不敢随便留。我没时间总跑来看，三天吧，三天内回复我看咱们如何联系详谈。 祝福！ |
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efcndi OP 刚沿着腾龙路，步行去了深圳北站，然后又沿着民塘路返回。花了将近 3 个小时，步行了仅 9 公里，大致完成了今天的运动目标。自从今年一月以来，如果身体许可，我都很想要动一动，感觉运动后对腰背的疼痛都有一定的缓解。
从广场离开准备返回的生活，一位年轻的女生迎面走来，问我：“帅哥，请问是在这里坐高铁吗？”我回答：“是的，就是这后面。”被人需要的感觉真好。 回家的路上，看到一位抱着孩子的妇女在路边乞讨，粗略看了两眼，是她的父亲患了呼吸道的癌症。如果身体正常的情况下，哪怕是自己没有收入，我都愿意多多少少给一点。每当这种从匮乏中施与的时候，我总会感到内心的充实。可是今天，我不敢停留，只是感觉内心的阵阵酸楚。唉！多希望“上帝要擦去他們的所有眼淚，不再有死亡，也不再有哀慟、呼號、痛苦”的那一天早日到來。 今天也在 V 站看了好几位朋友分享的患癌的经历。看到 https://ex.noerr.eu.org/t/1078609 有朋友分享： >>之前看了本书，叫最好的告别，里面有一个观点我比较赞同（但不代表会实施） >>大概就是和父母提前讨论好术后能够恢复到何种程度，再决定是否治疗。 >>比如某项治疗，如果治疗之后可以让我独立出门溜达，那就做，如果是治疗之后最好的结果不过是在床上躺着，生>>活不能自理，那可能就不做了。 这其实也是我的个人观点，如果真的手术后让我只能全身开孔插着各种管子躺在病床上至死，我还不如换取还能够慢慢出门溜达趁着还能呼吸多看看这个世界的美好。生命，还是得有一定的品质才好，否则，跟一团尚能呼吸的肉团实在没什么两样，还要受更多的罪。 同一个帖子中，另一位朋友的分享，也很让我认同： >>我奶奶 2021 年走的，那时突然浑身四肢无力，一查是肺癌脑转移，这种情况只能姑息治疗。 >>没办法，这种情况就算把我家底都掏空，都救不回来。 >>当时我听到姑息治疗也很不解，我妈跟我讲我们还要生活下去的，钱全部砸进去，没意义。现在想想确实是这个道理，如果倾尽全部家产去救治，到头来得到的只有化疗的痛苦，就没必要救治了，医生一般也会劝姑息治疗。 死人是不应该拖累活人的，毕竟活人还有未来，不应该把他们拖到深渊中去。这些年，我也有看到很多地方的老年人患病后，服农药自杀，以避免成为家庭拖累的事。我的老家暂时没有听说过这种，但患癌后直接放弃治疗的，却已经不是孤例了。 今天还看了 https://ex.noerr.eu.org/t/1004820 的分享。OP 在短短几个月内，连续送走两位患癌的亲人，这种伤痛，也实在是让人痛苦难忍。 ----- @luke8beijing #326 您成功地引起了我的好奇心，您如果愿意，请联系 dmljamluZw== |
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davis2023 91 天前
首先祝福 OP ，希望不管后面怎么样，请加油。
另外，@emery223 你好，麻烦问下你是胆囊息肉到多少大了后去切除的？我也是多年发现胆囊息肉，去年 10 月体检现在是 4mm*6mm ，在犹豫要不要去开掉，网上资料是 10MM 以上是手术标准 |
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verge 90 天前
单纯影像学占位，还有可能是结石、息肉、纤维瘤等，未必是胆囊癌，这里面有很大的不确定性，而且检查报告无病理，不能视为确诊依据；肝门区数个淋巴节肿大，是否有确定自身有病毒性肝炎或者免疫性肝炎呢？不是所有的肝炎都会造成肝功能指标不正常的。
肿瘤标志物并不高，生化和肝功能都正常，你需要去做穿刺做个病理。 |
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emery223 90 天前
@davis2023 我的是 16mm*6mm ，挺大了。你的不算大，医生应该会叫你半年做一次 b 超观察大小和生长速度。
胆囊息肉分为：固醇类息肉和真性息肉，固醇类息肉癌变风险比较低，是 1%左右，真性息肉癌变风险要高的多， 我的胆囊切下来送去做病理，显示为腺瘤，癌变风险为 8%到 12% 胆囊息肉有几个关键点,综合决定是否要手术： 1 单发还是多发，单发要比多发危险 2 大小，大于 10mm 癌变风险会升高，但是我对这个 10mm 存疑，现代医学应该是有放宽到 13mm 。 3 是否宽底基，是否有血流信号，有血流信号代表有血供，息肉可能会长的更快，要警惕 4 生长速度，如果长大的很快，则不是好消息 5 是否有症状，例如嗳气，绞痛。息肉大概率是无症状的，除非息肉位置很靠胆囊上方 另外如果到了手术指标，同时大于三家以上的三甲医院判定需要手术，不要犹豫，切除胆囊，留着一个有问题的胆囊就是定时炸弹，如果炸了，后果很严重。 祝大家都健康平安。 |
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Sawyerhou 90 天前 via Android
得罕见病的一般都是想太多，人活着，千万看开点。
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aa4910043291 90 天前
加油 不管怎么样
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charlestang 90 天前
我从 2008 年开始玩独立博客（此前是 Live Space ，和 Blogger ），就用的是 WordPress ，这么多年一直在坚持租用服务器，自己运维。直到 2023 年，发生了一件事情，就是行业里的一个前辈，左耳朵耗子，家人宣布他去逝那天，他的独立博客突然打不开了，原因也是没人给服务器续费（后来恢复了）。
那时候，我也确诊了很不好的病，心脏病，只能等着病情恶化，最后死亡的那种，只是我这个恶化的速度可快可慢，也不知道还有多少年。我跟医生一起努力，尽量争取拖个 10 年以上。 我就想，如果我不能动了，最多不超过一年，我的博客和我这么多年写的东西，就要烟消云散，虽然，也没写什么有价值的东西出来。但是，孩子长大到想了解自己老爸的那天，我的内容还能被读到么？我希望能读到。 目前我研究了各种方案，基本没有靠谱的，最后我选了使用 GitHub Pages ，我可能觉得微软稍微靠点谱。但是我不确定我几个月不登录我的账号，会不会就被清理掉了。至少，目前，我得到了一个免费的托管我的博客的地方。我希望，如果我不能动了，家人能去网上，有比较充裕的时间，将我的文字都存下来，兴许会有人有兴趣阅读哪怕一次。 我用的是 Hexo ，静态页面生成器，使用 Markdown 来存储所有的内容，保存在版本库里。 |
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yoyodad 90 天前
真让人感慨。想落泪。人生无常。
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lairdnote 90 天前
请查阅青蒿素 伊维菌素的论文。 命在自己手里 加油
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Cyberlancet 90 天前
东方肝胆医院或者长海医院，找个靠谱的专家，评估一下有没有手术的机会。我本身从事医疗行业，我同学的爸爸胆管癌术后 5 年，现在和正常人差不多。希望你能和他一样。不要过早放弃，早些干预！
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Cyberlancet 90 天前
我说的这两个医院都在上海，东方肝胆医院是中国肝胆之父吴孟超院士建立的医院。他的学生沈锋是目前东肝的院长。
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Cyberlancet 90 天前
看了你的磁共振，还是早点就诊吧，别去旅游了。早点就诊说不定还有手术机会。
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efcndi OP 有时候当厄运缠身的时候，总是会不由自主地怀疑自己是墨菲定律附体，喝口水都会塞牙。
5 月 2 日上午六点多起床，照常测体重、在手机上做记录，去年 8 月在转转分期购买的 K60 二手手机仍然使用很正常。但 8 点多在地铁上想要看下时间，却发现屏幕怎么都没有反应了。关机重启也没办法操作；用另一部备机 K40 打电话，回到家用 USB 调试，也没办法激活失去响应的屏幕。我只能把它放在了背包中。爬山的途中，我隐约感到有人给我打电话，但我也没办法接听到。 我心里一阵叹息，不要啊，怎么凑在了这个时候，我连分期付款都还没还完呢。 好在次日电量耗尽，重新充电之后，机子顺利启动。我松了一口气，当天就像中了彩票大奖一般高兴。我这才看到，被电话程序标记为 Likely A Business 的号码，竟然是一个美国乔治亚洲的号码，而且，这个号码还很锲而不舍，在 9 点半左右连续拨打了 5 次，又在 11:51 拨打了一次。我虽然感觉有些奇怪，但也没有想太多。 直到今天 5 日上午，才看到这个号码竟然在 5 月 2 日当天 09:36 给我发了一条短信：“药物剂量是 芬苯达唑 每日 444mg ，伊维菌素 每日 12mg”。 我回了短信，请问对方身份，但未获回复。准备明天打电话过去问问。 谢谢您，陌生人！ --- 这几日一直考虑是否要告诉在东莞的堂兄，昨天（ 5 月 4 日）终于下定决心，在下午给他打了电话。但他的第一反应，就是要把我给送回家去。说家里才有办法，某某某前面患了癌，村里人一家 200 ，也还给他凑了几万块钱。晚上他又打电话过来，仍然坚持要把我送回去，说只有回家才有办法，在深圳只有饿死的份。 我拒绝了，说想看能否筹集点钱再去别的医院确诊下，等结果出来，再做下一步决定。他说应该要告诉家里人。我一再叮嘱他，千万不要。谁知道不久弟弟就打来了电话。我这也才知道，老妈去年暑假就回了老家，没有在成都带孩子了。一会儿，舅舅又打来了电话，但我正不舒服，躺在床上，没能接到。 今天一早，舅舅的电话又追了过来，说是堂兄说了，家里人都知道了。上午身体不适在床上躺着的时候，二姑夫打了两个微信电话过来，我也没能接到。我已能想到，家里那个哭哭啼啼、唉声叹气的场景。我实在是很后悔这么早告诉了堂兄。我原本还想着能去他那边再看一下他呢。 晚上，跟一位同学联系，说我现在想去别的医院再复查，看看有没有手术的机会，如果同学们愿意给我提供一些帮助，我也愿意珍惜把握住这个机会。同学回答说会尽力，但也没办法勉强大家，毕竟同学已经是快 30 年前的事了，每个同学都有自己不同的情况。需要我再争取多方面的资源。 --- @verge #329 @lairdnote #336 @Cyberlancet #337 非常感谢分享的宝贵信息。我会努力争取看看能否再搏一把。至于出去旅游，那都是前面同学说万一没有事已如此、没有办法的情况下满足我的夙愿之举。之所以想去新疆，其中一个原因，是因为家父八几年就离家去过新疆打工，我很想去看看那个他曾经去过的地方。我目前也没有能力去上海，只能尽力争取在广东的医院再复查下。 |
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efcndi OP @charlestang #334 我其实也有都左耳朵耗子的博客，虽然我不是码农。前面看到他离世的消息，也是异常震惊。
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godwinma 89 天前
唉，惋惜，但又真的无能为力。只能祝福你后面的每一天，都能尽可能的顺遂一点。
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sparrowMan 89 天前
素未谋面的朋友， 祝你健康，加油
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SunnyIng 89 天前
加油
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yingqi1 89 天前
早上看到这个帖子，发现有人在说狗药(芬苯达唑+伊维菌素)治疗的案例，居然还有点火，特别是这个方案特别廉价，OP 可以再详细查询一下。
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maxmax4max 89 天前
多陪陪家人和朋友再出发
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MangK 89 天前
OP 加油，关于您想将一些文字留下来，借用三体中的一段话：把字刻在石头上。
但是！您能在现在的时间点给到别人建议或者帮助到别人已经很棒了。没必要太过执念未来的事，也不用太过依赖网络。计算机出现不过百年，互联网发展才几十年。未来没有什么事永恒的，现在还好就抓住现在。 另外我也建议 OP 再去多检查一遍 |
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wangxinyu 89 天前
去广州的中山肿瘤医院继续检查下
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efcndi OP 今天断断续续差不多下了一天的雨，没办法出门。本来想出去理个发，但只能改天。
断断续续地看了一部 1984 年的老片《四等车站》，是以福建龙岩仙游县枫亭镇火车站为背景的。看了后，真想尝尝里面的枫亭烧鸭。我在福建读了四年书，但实际上并没有机会在福建各地走走，多体会一下不同的风土人情。但后面查了下，实际上并不存在枫亭烧鸭这个美食。 上午和下午，分别给那个美国的号码打了个电话，但都未能接通。我留了语音，一方面是表达谢意，另一方面也希望有机会做进一步的了解。 中午又照例熬了点绿豆、黄豆杂粮稀饭，又去超市买了 4.78 的瘦肉，叫老板帮我切好，然后回家炒了点手撕包菜，分成了午晚餐两顿吃。我现在已经明显感觉饭量不如之前了，吃一点腹部就顶得慌。吃几口就得歇一阵，一顿饭拖拉得快要一个小时才能吃完。即便是分成两顿，也没能吃完，最后剩下一点给倒掉了。 下午收到了江西萍乡贺先生寄过来的 MBP 2016 。很大的箱子，连箱子带说明书都给我一股脑装了进去。知道我没有充电器之后，还特意给我送了个酷泰科的 GaN 充电器，实在是无以回报。最近几日收到很多陌生人的善意，倍加感动，希望我还有机会把这份善意传递出去。   又在考虑需要去买个随身 WiFi 。搬到目前的住处两个多月，因为没有 WiFi ，一直都用的手机流量。即便是再省，一个月下来也得好几十。而且，信号也很不好，属于把手机往左偏离 0.1 厘米就可能有网，往右或网上偏离 0.1 厘米就马上断网的程度。现在租客心态很严重，无论添置什么，都会犹豫不决。 @rocean #342 唉，这个就非几句简单的话能够说清楚了。简单点说，以假的水单，诱骗我给他发货后，后面一年多时间，一直以各种理由拒付款。包括我查出疾病后，回头去求他，都说会给我付，但仍然是各种推脱。他骗了不止我一个，还有的公司被他骗了十多万美金的货物。 @ymz #346 这个问题，我也简要回复下。我确实是从小有其他疾病，先天性儿麻导致的右下肢萎缩和右脚跛行。这方面确实很大程度上造成了我在找工作这方面很不顺，但这也仅仅是影响到我的形体问题，跟目前的脏器方面的疾病完全无关。 @wangxinyu #353 我目前是有去中山医院复查的打算，希望能够顺利筹集到资金。 感谢其他朋友的关注和鼓励及分享。精力所限，暂无力一一回复，希望你们都平安顺遂！ |
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shendaowu 88 天前
@ymz #345
https://www.mayoclinic.org/zh-hans/healthy-lifestyle/nutrition-and-healthy-eating/in-depth/gluten-free-diet/art-20048530 如果有闲钱还是建议去医院做个检查，应该是挂变态反应科。自己试无麸质饮食之后再验血就不准了，除非再吃一段时间有麸质的食物。但是我在网上看好像很多人尝到无麸质饮食的好处之后就很抗拒再吃有麸质的食物了。无麸质饮食对正常人是有害的，不过我估计短期应该没什么无法恢复的伤害。想稳还是问问大夫吧。无麸质饮食最短好像一个星期就会见效。酱油有无麸质的，不算太贵。 肠胃不好的苦我懂。如果你试过之后感觉不是乳糜泻的问题的话，希望你不要放弃，多问问 AI 吧，也许你是其他的病。 还想继续交流的话推荐在 chamber 节点发个贴 @ 我，别在 OP 的贴里打扰 OP 了。chamber 节点发帖不会在首页出现，勉强能当私信用。 |
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kylebing 87 天前
关于问题 1-1 我可以提供一个纯文字的日记平台( http://kylebing.cn/diary)，只是纯文字，记录最终也可以全部导出成各种格式。这个平台我是打算维护到我去世的（今 34 ）。
我邮箱：我用户名 @163.com |
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albertbu 87 天前
老哥，加油，愿顺利！
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chunktusei 85 天前
加油。
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tangshanliu 82 天前
@danhahaha 一直潜水，特意登陆了来回复一下。我突然想起了一张图：
也是一个癌症晚期的人，骑着三轮车挑战北京--三亚，三亚--西藏路线。三轮车上用一张大大的红色海报写着标题：生命极限挑战书。 |
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tangshanliu 82 天前
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danhahaha 82 天前
@tangshanliu 图挂了，可能我也是看过这个，所以恍惚之中就会有这种想法。觉得这种任我行，随时倒，随遇安的和世界告别很不错
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iuengei 78 天前
祝好运，不管怎样，搞清楚后再决定如何面对
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Congeez 66 天前
偶尔会刷开看一下这篇内容，已经十多天没更新了。
老哥已经出发了嘛？祝好运。 |
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JSONstringify7 66 天前
@Congeez 住院治疗了，他朋友圈发的
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Congeez 65 天前
@JSONstringify7 开始治疗是好事情，祝好～
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chen22 59 天前
希望你早日康复。
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kkj123 25 天前
哎，已经去世了
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TrevorPhillips 24 天前 via Android
兄弟安息吧，生命不易，造化弄人。
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zeapop 23 天前
今天突然想起来这篇帖子，回来看已经去世了么
哎有生皆苦，朋友走好 |
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FFM 21 天前
去世了啊，唉
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6AbK2rj2vLBD 20 天前
@kkj123 #368 啊。没说去世啊
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kkj123 19 天前
@6AbK2rj2vLBD 朋友圈他弟弟发了，已经去世了
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JSONstringify7 18 天前
真的很快，一个多月前，群里有人说他在筹钱，于是加了 wx 准备帮助一点，他拒绝了，他说他同学已经帮他筹到了那次手术的费用
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enderftt 9 天前
哎 我也是过段时间打开帖子看看 世事无常啊
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Congeez 7 天前
V 站的另一个帖子，算这这件事情的后续。
我看到了，也顺手推一下进展， 引用博主原话：“免得其他朋友担心或怀疑，觉得我是在编故事骗人。我目前实在是心有余而力不足。” https://ex.noerr.eu.org/t/1141920 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 逛 V 站很少回复，几个月前关注这篇帖子， 这位老哥成为我近年来唯一的特别关注。 那时的想法简单，有一个窥探他人人生最后阶段的机会，不知是怎样的体验。 人生总有别离，这事情并不鲜见，更枉乎在人情逐渐淡漠的互联网之中。 得知老哥离世消息的那天下午，一个人晚餐散步时也思绪良多。 转眼自己到了 35 岁的关键关口，几个月前还在焦虑未来如何， 倒有点释然了，请了一天假，应邀了朋友叫了几次没去成的山间游览， 在山水天地之间，更感慨人的渺小。 尽管他最终的遗愿并未实现，但切实影响了互联网某个显示器前看到了这则事宜的另一个我， 敦促了我去想「究竟如何活出自己的人生，并接受它可能并不那么精彩」。 生命如此可贵，非死无大事，也同祝关注这篇帖子，或看到这里的朋友，一切顺遂。 |
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