|  |      101apollo007      326 天前 via iPhone 赞同,你自己要休息好,因为你是最大的柱子,不能出问题了,其它情况就多借助外力,能叫别人帮忙就叫,就多开口,减少老婆和老家人的负担,把压力均摊出去。 楼主加油,希望是误诊 | 
|  |      102rick13      326 天前 祝好 | 
|      103wurtwzs      326 天前 祝好,加油! | 
|  |      104haveaniceday      326 天前 祝好,加油 | 
|      105mindddd      326 天前 请加油 | 
|  |      106lilicheng      326 天前 祝好,加油 | 
|  |      107Ne      326 天前 via Android 先去多几家检查,加油! | 
|      108woyao      326 天前  3 脑胶质瘤诊疗规范( 2018 年版)==>自行搜索下载查看吧。 同事和媳妇刚结婚,媳妇就诊断出这个疾病了。目前已经手术一次。 所以,我知道这个病。 祝好! | 
|  |      109effort      326 天前 祝早日康复。 祝在座各位和家人都身体健康。 | 
|  |      110dudubaba      326 天前 给自己打气相信一定是误诊! | 
|  |      111faithxy      326 天前 祝好,加油! | 
|  |      112iFlicker      326 天前 希望是误诊,加油 | 
|  |      113nokisubye      326 天前 还是建议老哥积极治疗,祝一切安好 | 
|  |      114duanxianze      326 天前 加油!别放弃,还有希望 | 
|      115zhero      326 天前 via Android 有捐款渠道吗? | 
|  |      116unneeded      326 天前 祝好,希望是误诊 | 
|  |      117wessin      326 天前 加油,别放弃。 | 
|      118kingwang      326 天前 老弟,撑住,尽人事,听天命。 | 
|      119Fading2276      326 天前 祝好。 真是胶质瘤的话,就没办法了,和你搜的结果一样。 我身边遇到过两例。 一个是 10 来年前,宜家大公司的员工,30 左右的年轻女性,公司医药费全报销且给病假工资,前前后后折腾了 2-3 年,最后还是走了。北京上海广州的大医院全看过了。 第二个是小区的一个保洁的哥哥,今年年初确诊后手术的,进展很快,预后不好。 | 
|      120wangjiang      326 天前 早发现早治疗,祝好,让你老婆心态放好来,心态很影响身体 | 
|  |      121so2back      326 天前 祝好,加油 | 
|  |      122SuperLino      326 天前 祝好,希望是误诊! | 
|      123gjw8u8      326 天前 via Android 我堂姐 1996 也是得了脑瘤,也是在北京做的手术,手术后活了到 2016 年去世的。终身未嫁。 | 
|  |      124hdhuang      326 天前 祝平安,好运 | 
|  |      125njutree      326 天前 祝好,加油 | 
|      126momogzp      326 天前 生命的最后一程, 我们应该如何说再见?  多给给你妻子勇气, 在字里行间看出来你妻子并没有勇气面对这样的现状. 如果让本就时日无多的时间浪费在担惊受怕中, 真的让人非常惋惜. | 
|  |      127YJi      326 天前 祝好,希望是误诊! | 
|  |      128zhw2590582      326 天前 年后回来要去体检一下才行 | 
|      129re2ikotr      326 天前 祝好,加油 | 
|  |      130smilehhh      326 天前 祝好,加油 | 
|      131Irilsy      326 天前 老哥加油,祝治疗顺利! | 
|  |      132memorycancel      326 天前 天哪 | 
|      133zgzhang      326 天前 自己深陷苦难,也更能共情你的遭遇,愿你和你的家人能度过这次难关,也希望每个人都能平安度过自己的一生 | 
|  |      134sharkli      326 天前 bless 希望是误诊。 生命健康第一,其它金钱房子真是没有意义。 | 
|  |      135azwcl      326 天前 希望楼主一切顺利,平平安安; | 
|      136BKH3h4F      326 天前 一定是误诊!(希望大家都健康!! | 
|  |      137N1ckl32      326 天前 祝好运 | 
|      138fredsunme      326 天前 祝一切安好,你自己也要注意调节情绪和身体 | 
|      139herewego      326 天前 同学,就是这个病,开两次刀,还是走了。 | 
|  |      140jimmzhou      326 天前  2 含着泪花 看完了 真是难受 ,祝好。 | 
|  |      141Cloud9527      326 天前 祝好,在北京多找几家医院看看 | 
|  |      142wzcloud      326 天前 via iPhone  1 b 站有个 up 叫“ 神经外科贺晓生”,现在好像改昵称叫贺生脑外。 好像技术挺强,看他往期视频也有关于胶质瘤的患者诊断视频 | 
|  |      1439waWNR8G4i18200I      326 天前  1 听我一句劝,千万别卖房。我弟媳跟你媳妇同样的情况,年龄差不多,也是 4 级,扛了一年多了,最近已经近乎昏迷状态,医生说最多不会超过两个月时间,现在就是在康复医院熬时间。中间各种治疗,北京上海大医院,中西医都试过了,就是没有用的,这个病目前全球无解。短期内看不到医疗突破的可能,如果你们家底不是特别厚,房子又卖掉,以后小孩子都路就堵死了。而且正规医院正常治疗的话完全到不了卖房的地步,怕就是很多人会忽悠你上电厂治疗等类似的所谓新技术,几乎没效果不说,还死贵。。保持冷静,积极放化疗,心情好是防止复发最重要的因素。 | 
|  |      144zyqbit      326 天前 希望是误诊,祝好~ | 
|      145leinad59      326 天前 人生无常,祝好 | 
|  |      147wzcloud      326 天前 via iPhone 可以看 142 楼的 up 视频了解相关知识,但是还是要去医院,多找几个专家看看 | 
|  |      148ttkanni      326 天前 帮不上忙,只能希望是误诊,同济协和再复查一遍吧~ | 
|  |      149sakujo      326 天前 先看看有没有治好的希望吧,要是没戏就把房子卖了,然后搬家去别处,一家人好好珍惜最后的日子吧。不要把时间精力金钱都折腾在医院和去医院的路上。 | 
|  |      150312ybj      326 天前 祝好,希望是误诊 | 
|  |      151l1905      326 天前 祝好,希望是误诊,希望大夫有好的解决办法! | 
|      152qbf      326 天前 好人一生平安~ | 
|      153caicaiwoshishui      326 天前 同奶爸,希望是误诊,加油! | 
|  |      154GCisthebest01      326 天前 via Android 希望能有转机,祝好! | 
|  |      1559waWNR8G4i18200I      326 天前  1 而且很多人抓住了患者乱求医的心理,跟你说什么什么药有效果(尤其是中药),99.99%都是为了赚你们的钱的,目前没有任何证据和患者反馈证实重要有效, 特此提醒 op 。保持身心愉悦,不要劳累,去天坛找专业医生,目前按部就班先走着即可,全国对于这个病都是标准化治疗方案,所以也不必过分迷信权威和医院,把身体和心情维持好,有期待的生活着,等待新技术新药品的出现,祝愿你们能等到奇迹!因为从我对这个病关注的这一年多的情况来说,其实很多新药和手段(比如 cart 免疫疗法等)都是在这一年内出现的,虽然药物的话主要还是针对低级别的,但是从这个更新速度来说,未来依然很值得期待!因为这个病现在已经不算是罕见病了,越来越多的人,尤其是年轻人都患上了这个病。另外说一句或许不该说的话,这个病在口罩之前,绝大部分患者都是中老年人,😷之后越来越多的年轻人中招,免疫力差的人可能就不幸中招了。因此,无论怎么样,op 自己要挺住,不要让家里出现太多负能量,非常影响后期治疗恢复,也提醒 v 站上所有的小伙伴,一定要提高身体素质,提升免疫力,因为谁也不能保证明天和意外哪个先到来。希望 op 老婆创造奇迹!祝好! | 
|  |      156stevenzhang13      326 天前 祝好 | 
|      157skyemin      326 天前 一定要多去几家医院看看啊 | 
|      158macwenbo      326 天前 现在误诊的也不少。。。换家看看。。 | 
|  |      159CRH      326 天前  9 先推荐几本书: 病人家属,请来一下 https://item.jd.com/14065128.html 癌症病人怎么吃? https://item.jd.com/13827279.html 癌症患者怎么吃 https://item.jd.com/13617984.html 指南: 国家卫健委指南-肿瘤和血液病相关病种诊疗( 2022 年版) http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s2911/202204/a0e67177df1f439898683e1333957c74.shtml NCCN 指南-中枢神经系统肿瘤( 2024 年版),页面上有中文版下载链接,需要注册(免费) https://www.nccn.org/guidelines/guidelines-detail?category=1&id=1425 心理咨询: 如果有精力可以抽空去北大肿瘤医院康复科,患者和家属都可以去,他们可以提供一些心理支持 https://www.bjcancer.org/Html/Departments/Main/Index_296.html 楼主在北京已经可以用到全国最好的医疗资源了,配合医生积极治疗就好 多看指南,多看权威医生的科普,有精力可以搜论文来看,也可以找相关论坛加病友群 Good Luck! | 
|  |      160recordnow      326 天前 祝好,可以多找几家医院再看看,在家庭经济条件内走常规治疗和积极治疗。 你现在是家庭的顶梁柱,确实撑不住了,要适当的自己去看下心理医生,问医生怎么缓解下自己和媳妇的情绪,看能不能在目前的黑暗中找到一丝光亮,进而找到后面人生的出路。现阶段的悲观、绝望不可避免,但还有孩子就还有未来不是吗 | 
|  |      161kuicc1987      326 天前 祝好,希望是误诊 | 
|      162feibinyang      326 天前 拥抱楼主,祝好 | 
|  |      163dongdongdong      326 天前 那个我外甥也是胶质瘤,高考完暑假放假晕倒在家里,去医院检查发现是这个 在上海某医院治疗了大半年,发现太晚了,没有撑过去,姑姑也哭了半年了 确实是人生无常,我之前读高中在姑姑家里吃了一年饭,他从小就很聪明,成绩班上前几名,才 18 岁,大好的青春,可惜大学都没来得及去上 我哥哥嫂嫂就这一个儿子,过年去他们家的时候也五味杂陈,嫂子明显憔悴了很多,这就是命 | 
|  |      164dongdongdong      326 天前 祝好,积极治疗 | 
|      165vipshf      326 天前 祝好。虽然但是,你不告诉你媳妇这个事也瞒不住,ε=(´ο`*)))唉,人生无常啊 | 
|  |      166qk3z      326 天前 老哥加油 | 
|  |      167Rat3      326 天前  4 拒绝一切传统中医/中药治疗,避免对患者造成二次伤害 | 
|  |      168Darren      326 天前 不要放弃,现在科技进步这么快,人类克服癌症也慢慢变得可能。 | 
|  |      169Bylinz      326 天前 祝早日康复 | 
|      170hooleystark      326 天前 希望能有个好结果 | 
|      171auhah      326 天前 我爷爷是四期脑胶质瘤去世的,检查出来时候已经出现了部分类似中风的症状,尺寸 0.8*1.5 ,当时发展很快,做了活检,天坛的医生说不做手术生存期六个月,做了手术生存期 2 年 后来因为有一个新的靶向药可以用,实际生存期是略微不到 3 年。切除胶质瘤 1 年后,病灶位置检测复发,做了伽马刀 期间在病房时候见过十几岁的孩子,二十多岁刚结婚的年轻人(据说非常严重,看不太出来,但是也只剩几个月无法挽救的那种),三十五六岁已经切除四五次的孩子妈 这个病怎么说呢,切不干净(脑部结构复杂)+化疗效果不佳(血脑屏障),很难顶。。做完手术颅压不稳定还会有幻觉之类的症状 年轻人应该能多顶几次手术,恢复的也会好一些,积极治疗,生命周期能拉长一些。。我爷爷那种情况做一次手术就已经元气大伤,后面生存质量极低 治病花费我没参与细节不太清楚,大概是自费十几二十万的样子,报销估计 40 以上,有贫困家庭报销+医保报销 建议积极面对积极治疗 | 
|      172LinLee      326 天前 哎,看完泪眼婆娑,祝好,如果不嫌弃的话,可以把支付宝账号发一下 | 
|  |      173DIMOJANG      326 天前 祝早日康复!!!! | 
|  |      174leoe      326 天前 via iPhone 希望配合医生,积极治疗,大部分应该有医保兜底。乐观面对,有时间一定多带老婆孩子去想去的地方看看,人生长度都是有限的,但宽度无限。 | 
|      175azureaz      326 天前 会不会是有遗传因素? | 
|      176CodeGou      326 天前 首先希望是误诊。 其次确实得着手做好交接工作了。 这就是命。 | 
|  |      177284716337      326 天前 via Android 祝好,加油,希望是误诊 | 
|      178auhah      326 天前 @auhah #171 再补充一些病人表现 1. 发现时候半边身体行动不便,进而入院检查查出胶质瘤 2. 术后几乎半边身体不能做任何动作,慢慢有所恢复并能自己上厕所 3. 原位置复发时候情况是逐渐变坏的,又接近行动不能自理 4. 做完以后一蹶不振,走路一直需要人搀扶,无法自行上卫生间,无法判断尿意,一晚上上七八次厕所但是经常折腾二三十分钟没有尿 5. 后续就是逐渐崩坏的过程 期间基本需要一直有人看护,照顾。女性基本无法单独照顾,摔地上扶不起来。。 同时也建议不要掏空家底,这个病真的没办法。。。确诊了就是基本没了,活几年的问题。。 积极治疗,趁病情不严重的时候好好享受生活。。 | 
|  |      179Sayonaracc      326 天前 加油,希望是误诊 | 
|      180Xiaomaox2      326 天前 太难了 活在当下吧 | 
|  |      181littlebadbay      326 天前 天坛算是胶质瘤最好的医院了,既然加强核磁都做了,那么误诊的可能性就不大了,医生如果说有偏瘫的风险就要做好偏瘫的准备了。低级别的胶质瘤可能不需要做放化疗,放化疗会对智力产生影响,要谨慎,脑部手术做完后,可能会影响情绪/表达/思维,要看受损部位,跟医生沟通好风险,天坛的主治医生是没有联系方式的,每次的门诊都要录音,防止忘掉关键信息,天坛也没有陪护,天坛周围有病友之家,还有加一些同医生的病友一起讨论病情。祝好。 | 
|  |      182pLVOR64kZyDo3b0p      326 天前 祝好,希望是误诊 | 
|  |      183ChangQin      326 天前 加油,别放弃老哥! | 
|  |      184mysalt      326 天前 祝好,加油! | 
|  |      185yanetut      326 天前 via iPhone 加油! | 
|  |      186ldlywt      326 天前 赶紧补点保险,有可能还有用,其他的祝好 | 
|      187medici2ex      326 天前 祝好,加油,希望是误诊 | 
|      188efahebjj      326 天前 🙏 | 
|  |      189chenwbyx      326 天前 加油,早日康复 | 
|  |      190QuinlanSunday      326 天前 via iPhone 再检查检查吧,希望是误诊。 | 
|      191HajimeNingenGon      326 天前 加油 | 
|  |      192mICROsTONE      326 天前 加油!祝好! | 
|  |      193HunterPan      326 天前 希望是误诊,加油,早日康复 | 
|  |      194cloudzhou      326 天前 无比沉重,不知道怎么安慰 | 
|  |      195failman      326 天前 加油,希望会好起来的! | 
|  |      196wonderfulcxm      326 天前 via Android 人生无常,发生了就面对。 | 
|      197DuckBurrito      326 天前 via Android 加油,一定要保持积极的心态,好的心态的力量是我们难以想象的。 | 
|  |      198coderlxm      326 天前  2 让我想起我妈走的那年,那种深深的无力感,以致于我到现在都对这个世界很失望。如果我没出生就好了,再也不用见证这些生离死别。 | 
|  |      199guanhui07      326 天前 加油!祝好! | 
|      200find      326 天前 加油,祝好 |