病例分享
背景
孩子晚上睡觉突然有几天出现了抖，就像打冷颤那种感觉。想着去挂个神经内科看看。
就医过程
去看了新华医院神经内科主任门诊李玲的号，然后顺带也还说语言发育也有慢，有点轻度自闭的样子。所以她开了几个检查：
- 持续一天的脑电图
- 脑部核磁共振，报告检查正常。
复诊情况
做完之后去复诊，结果惊呆了：
- 看了核磁共振报告说 xx 什么地方没有长好
- 尿检有个病毒 CMV ，复检一下，如果还有有问题要吃抗病毒药
- 打一个鼠神经营养针，一个月，每天一个屁股针。这个是针对语言发育迟缓的，其中我说也有可能是孤独症谱系。
- 其他营养药
问诊细节
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问题 1： 打这个针有用吗？
回答： 有用的，很多外地的人来说：我们村的 xx 打了后都好了，有些人不是能打这个针能好的，也非要缠着我开这个针，跟她解释也了也不听，结果就是打了后也是真的没用。 -
问题 2： 去哪里买？
回答： 对面药房就有卖 -
问题 3： 核磁报告看出来哪里没有长好，具体是哪，需要记录下。
结果： 李玲没有说清楚，也没有写在病例上。
拿药情况
然后就去拿药：
- 甲钴胺片
- DHA （ 300 多的国产）
- 鼠神经药：4800 差不多，28 天
因为当时比较着急，就拿完药就去医院的注射室打了一针，宝宝疼的哇哇哭。
后续调研
回家后，做了以下调研：
- 鼠神经营养针是什么？结果震惊，大家自己看下 Gemini 的总结，或者自己去 deepseek 等搜一下 Gemini 总结链接
- 尿检中的病毒对神经发育影响和语言发育影响。Gemini 分析链接
个人判断
这个医生基本就是个庸医，用来捞钱的。原因如下：
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所有资料显示鼠神经药品只有国内在用治疗语言发育迟缓，并且没有临床明确数据验证，还在 2019 年被移除了医保。欧美人都是傻子吗？我相信大家自有定论。
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相关 DHA 营养品，京东上就能买到 100 块的，谢谢你给我开去药房买 365 的(优多丸 HDA 藻油凝胶糖果）。配方上基本一样。
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问诊过程中，没有一句和小孩交流，全程就是在啪啪打键盘写病例、开药。所以，我不知道她怎么拼接一个核磁共振来判断这么多。
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病例中，针对鼠生长因子等营养品是手写，不录入系统。还需要自己签字。正常处方为什么不录入系统？
后续总结
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基于所有的不信任，那些药也没有在用。后续看看有需要再去看看其他的医生吧，大家有关注的可以留言，我继续再去看看。
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反思看诊过程中，被她哄住了，感觉好像打了针就能好，忘记了真的不靠谱的医生和方案。
如果有人觉着这个鼠神经药有用的，欢迎找我来拿。 之前也发帖子卖过
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tootfsg 8 天前 via Android
甲钴胺，epa dha ，甲基叶酸，都是支持神经系统基础生长发育的东西。
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apollo007 8 天前  6
父母年龄大了，去医院次数比较多，我也分享一下我的经验。
1. 选择比努力更重要：选择对的医院对的医生（要选最好医院的最好医生），比什么都重要。如果只是贪一时的离家近怕麻烦而不选择最好医院的最好医生，相信我，你因此多花的时间和多花的钱以及病人的痛苦都要多很多倍。 2.不要相信一个信息源（单一某个医生的观点），这会让你进入信息茧房，应该要多方求证。最简单的多方求证的办法是多找几个 AI 询问“全世界/全美国治疗 xx 疾病公认最有效的办法是什么”，你大体就有了一个科学的解决办法了。 |
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FlytoSirius 8 天前 via iPhone
看到复诊情况 就感觉有问题
医生要是想骗你 大多数人都是一点办法没有 |
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apollo007 8 天前 via iPhone
@milala 在最好医院里面再去选个主任，副主任的都差不多了。看一下那个医生介绍擅长什么。永远不要相信差医院里面有一个好医生，我不相信这种低概率事件
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milala 8 天前
现在医院创收手段 做各种检查，只要沾边就给你安排上，美其名曰给你排查隐患，你还说不出啥，还要感恩戴德，
我几次住院经历，检查费各种占总费用的 70%以上，西药费连 2 成都不到 再就是给你弄点中成药，中成药都有西药平替但是不给你开，中成药几十上百块，西药几块钱怎么创收，要不弄点营养药，但是效果其微跟费用不成正比。 |
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euph 8 天前 via Android
所以医患关系为啥紧张，之前不懂，去医院次数多了就会发现，有的医生真的该。
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treo 8 天前
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zhenghuiy 8 天前
只说一点，当你经过调查后觉得不靠谱，就应该找另一家医生做诊断了，宁可信其有。毕竟相比问诊的成本，治疗的成本要多十倍。
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xinzhanghello OP @apollo007 确实是这样的，是要多看几个，主要是当时急躁了，直接选择了去买药赶紧打了一针。
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echohey 8 天前
之前在红房子也碰过，给了个单子去医院对面的药房拿药，花了一千多，
和同事对了一下，都碰见了类似的事 |
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xinzhanghello OP @tootfsg 没有问题。 这里想告诉大家的是，要有自己的判断，比如 DHA 什么的，自己买，比买她推荐的便宜还是大品牌，你可以看看我发的这个品牌，搜都搜不到
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xinzhanghello OP 3
@echohey 我和老婆的经验，凡事需要你去外面药店单独买的东西，一定要自己查清楚，合理的东西基本很多都在医保内了。
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walkbox 8 天前
看到熟悉的名词：甲钴胺 这东西前两年我也用， 神经方面的，买过国产的和进口的 国产的不行 价格可能说明了一切
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Ceelog 8 天前
同意，现在医院医生创收倾向严重，患者都要成半个专家才能就医，最好配合 ChatGPT 和 DeepSeek 做一下调研，我之前也是被要求到指定的药房开 1000 多的中成药，在医院着急看病就完全听吩咐了
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chaleaochexist 8 天前
相关 DHA 营养品，京东上就能买到 100 块的，谢谢你给我开去药房买 365 的(优多丸 HDA 藻油凝胶糖果）。配方上基本一样。
这个玩意我知道, 分鱼油和藻油, 网上随便买. 随便吃. |
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lovedebug 8 天前 7
记住一条：一个医生有大量论文和各种协会管理的慎选～～～
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bluesenzhu 8 天前 via Android
所谓语言发育迟缓，很大可能是自闭症，没办法治疗，基本就要考虑生二胎了
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magic3584 8 天前
推荐一些循证医学的公众号，如知贝、卓正、怡禾等。
上面还有问诊平台，一些情况可以先咨询下再决定是否要去医院，减少交叉感染。 |
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tootfsg 8 天前 via Android
@xinzhanghello 买进嘴的东西，不看品牌，而是看产品。
产品怎么看： 1. 主成分来源质量高，非基因修饰/有机/无污染源地生产的。 2. 辅料纯净，为了主成分成型和保存或者其他原因，添加的辅料，成分越少越好，成分来源越纯净越好。辅料成分也要非基因修饰/有机来源的。 很多东西都不会标出辅料成分的。 过各种 使成分纯净度高 的认证才是选择产品的基础。 同样高质量成分的前提下：液体剂型>胶囊剂型>片剂。还会有粉剂，比如维生素 C ，牛磺酸。粉剂比胶囊会好，但是粉剂可能口感差，维生素 C 粉非常酸。 药物成分凝结为片剂，会增加一些促凝结的成分。这些成分不是药物的有效成分，甚至还会危害健康。 甲钴胺我以前吃过，特意买的好的叫弥可保，后面我就不吃弥可保了，但还是会摄入甲钴胺。可以说你只要买的国产 epa 品牌全是质量一般的东西，进口的也超过 80%是质量一般的东西。 而市面上没有选择只有这一种，或者身体已经没有选择了，那是另一回事，扯远了...... |
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tootfsg 8 天前 via Android
@xinzhanghello 你说的那是医生和药店利益勾结，你今天才发现吗？已经在国内上演了十几年了，我都懒得浪费口舌在这上面
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Donahue 8 天前
天下乌鸦一般黑，医院里的医生跟对面药房有关系的，我也试过一次 600 多买了没什么用的药
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make115 8 天前
郑大一附院超级垃圾， 最后去上海看好了
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processzzp 8 天前 2
@FlytoSirius @Ceelog 现在全是电子处方，不存在医生字迹潦草只能硬着头皮挨宰的情况。医生给你开完处方之后，完全可以拿着处方到诊室外面的椅子上坐下来，掏出手机对着搜索引擎和 AI 助手慢慢查询。查一次半个小时总该够了吧？查清楚之后要么去找医生修改处方，要么顺便拿手机扫码缴费，或者找个医院的自助机上面缴费就行，又不用排队。什么叫“大多数人都是一点办法没有”？
脸皮薄也就算了，不敢找医生当面问，完全可以出来问 AI 。不知道大多数人火急火燎的干什么，拿到了处方就恨不得立马跑去缴费，咋滴，早一秒缴费能早一秒康复不成？急个啥，你又不是分分钟上千万的大老板，你的时间很值钱吗？国内大多数人的时薪连 50 人民币都没有 |
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beidounanxizi 8 天前 1
上海 华山 神经外科最强 内科估计也不错 怎么去新华医院呢
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EndlessMemory 8 天前
对面药房，听到这就想笑了，你问他说这个药我家门口的药店也有卖能不能在哪里买
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zyue 8 天前
有了小朋友后没少去江浦路的新华医院，好几次不愉快的经历都感觉不少门诊医生很水很垃圾，感觉急诊的医生更专业更靠谱一点。
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defunct9 8 天前
一定多跑几个医院问问，再决定。
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enjoeq 8 天前
感谢分享。
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lqu3j 8 天前
@xinzhanghello 现在医院有些集采药药效确实不行，比如我家小孩需要吃阿奇霉素的，医生都是让去外面买。 不过仔细想想，给你写单子，让你去外面买的大部分都是坑
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guangguoguo 8 天前
小孩多大了？小孩发抖鸡抓手吗，医生说：自闭症，癔症，癫痫，然后长大点屁事没有。兄弟，搞不好是缺钙，换个医院看看撒。
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xinzhanghello OP 1
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xibei726 8 天前
去上海儿童医学中心看看,去过几次,接触到的医护都感觉很好.
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yolyzhu 8 天前
医院靠小孩创收已经是普遍现象了，很多很多医院不论背景都有。
这已经是医疗系统里系统性的在做的事。 好消息是，敢拿你孩子创收的一般说明孩子屁事没有…… |
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lance6716 8 天前 via Android
默沙东诊疗手册
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profchaos 8 天前
甲钴胺，以前我手麻去医院好像就给我整这玩意，好像是搞神经的，我有时候睡觉也会忽然抖一下，有什么不正常吗
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bzw875 8 天前
我家也是 3 岁才开始叫妈妈爸爸，我就认命了，将来英语肯定不及格
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aiuu7520123 8 天前 via iPhone
^_^哦吗，m'e'd^_^oc jjjj plo my u yo ll j my l to pu l
Look y I l you lpp L I p I l pix |
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casimermar 8 天前 via iPhone
我 2 岁不能说话，3 岁才能喊爸爸妈妈。
感觉现在儿科医院真的好赚钱，上海儿童医学中心还有学习困难的号，而且需要抢号。 |
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chempotato 8 天前 via Android
强烈建议上海儿童医学中心之类的儿科医院 我记得医院排名有一个专门儿科的榜单 上海肯定有上榜的医院
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qibing2000 8 天前 via iPhone
这种事只能多找几个大夫看看，然后选一个你认为人品比较正，有责任心的，后续都找她看。另外别迷信专家，越是专家越容易三两句话就给你打发走。
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ixiaohei 8 天前
我娃儿 2 多岁都不会说话。有一次病毒感染发烧去看医生，医生问她手痛不痛时候才知道她不会说话有点吃惊；后面快 3 岁的时候语言能力突然爆发了，好多成语都会说，我都感觉有点不可思议。
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phrack 8 天前
国内小孩的东西比发达国家都贵几倍，不管是物品还是服务。
个人看法是信任缺失的环境，用金钱调高靠谱的概率，输麻的局面。 |
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byte10 8 天前
我小孩也是发育迟缓，核磁也做了，脑电波也做了。哎，现在在上早教课。
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Time2 8 天前
难难难
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rolinbutterfly2 8 天前
之前了解下科普，盖茨基金会和自闭症有关联，基金会投资 ngo ，推动了自闭症往商业化上发展。
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goodryb 8 天前
儿童医院或者大医院应该都有生长发育科，再去复查看看，小孩子跟大人还是有很多不一样
相对而言，儿科医生更有经验 |
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xinzhanghello OP @ixiaohei 语言其实还好，要看交流的欲望，我们家会说很多，就是“正常交流”还不行
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xinzhanghello OP @byte10 看医生比较重要，早教课没用的。
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xinzhanghello OP @bzw875 主要是我自己焦虑，儿子以后啥样不重要了哈哈
@casimermar 我都是去复旦看的，都看看吧 @ixiaohei 一般都会说话，除非特别严重的病情。 但是说的怎样差距比较大 @goodryb 嗯，都看看 |
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wgsgyes 7 天前
如果在上海，千万不要迷信三甲医院。
不知道是医德问题、还是水平问题、还是 KPI 水平问题，三甲医院的医生普遍态度恶劣，反倒是上海很多社区医院的年轻医生，能够与病人耐心交流各种方案。有时问问他们学历，竟然大都是复旦交大同济医学院的研究生。 |
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shineben 7 天前
唉,庸医真的太多了,好的医生基本都抢不到号,很多号都被黄牛安排了~只能寄希望于 AI 的发展,淘汰掉那些庸医
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kkryyes 7 天前 1
分享一下我外甥的就诊经验吧。首先，儿童或者幼儿出现抖、或者发育迟缓等症状，要去看儿科，儿科，儿科！！！不要看成人神经内科，儿童和成人的神经发育差异很大！！！
我外甥不到 5 周岁的时候，也是抖，左肩上下抖，连带有点嘴歪。我姐一开始没重视，后来有次发现的抖的有点厉害了，给我打电话，当时我在北京上班，一家子也是快吓死了。我姐还想在本县治，我当时强令她去市中心医院去看。 后来市中心医院的儿科大夫给推荐了北京大学第一院儿科的包新华，我连夜排队挂上了号，第二天我姐带孩子去了。 大夫看了孩子发病的视频，就判断是儿童癫痫，幸亏发现的早，就治需要吃奥卡西平，每年检查一次。 吃了几年，上初中之前那年再来北京检查，医生说以后不用吃药了，哎，现在我家对小孩发抖都很敏感。早点检查时对的，要找对医生，再有再强调，不要去看成人神内，再怎么也应该去看儿科啊！ |
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ixiaohei 7 天前
@xinzhanghello 那我感觉是你焦虑问题，不是孩子的问题
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lengmou 7 天前
@qibing2000 #49 是的，坐标北京，北大口腔的专家号更是，他们只给你一句话的耐心
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fredweili 7 天前
语言发育迟缓，轻度自闭，难道没发现么？小孩不爱说话，讲不清楚，不爱玩，就是很不正常
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fredweili 7 天前
@beidounanxizi 儿科儿科儿科，儿科能和成人一样么？浦西哪个儿科医院最好？
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beidounanxizi 6 天前
@fredweili 小孩也是人 只是发育没成熟 复旦儿科 上海儿童
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Edgeworth 6 天前
凡是医生手写让你去药房拿的，基本都是高提成的安慰剂。
我是之前掉头发去本地最好的三甲看，医生开了非那雄胺和米诺地尔，还手写开了个什么草本养发精华去外边药店拿，一瓶要 200 多，比我 3 个月的药加起来都贵。用了一段时间后才发现可能是智商税，之后几次类似的经历也印证了我的想法，从此凡是医生手写开单的东西均当成智商税了 |
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linshuizhaoying 6 天前
明显易于常人的需要人工干预，特别明显一个是体检的时候会得知，一个是自己挂三甲医院去查。
语言发育迟缓，我家没出现过，一个是我家很注重这块培养，上千本绘本，各种点读，天天陪读讲故事。早教课一整套上完。幼托也上了半年。入幼儿园，全园区最能讲的小朋友。 我们是体检知道大运动慢一些，但是一个正常生活都可以，一个是小孩子发育很正常就不干预。等幼儿园了，我们才去报干预课，小孩子挺喜欢上，就逐渐好起来了。 |
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milala 6 天前
@processzzp 也就大城市这样，我们这三线 2 甲医院也是电子处方，但是呢，医院公众号小程序都没有，你去哪里看？
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NonClockworkChen 5 天前
感谢，小孩 13 个月，发育迟缓，有很大收获
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panerai 4 天前
所以鼠神经营养针是个正经的名字吗？
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xinzhanghello OP |
Select Language