刚 30 岁，确诊了一种罕见绝症，想跟 v 友说说话

祝好

以后想吃点啥，就吃点啥吧

最近压力特别大，眼睛因为干燥结膜炎，滴了两周的药，还是不见好，它时刻在提醒着我这个绝症，干燥综合征，永远没有眼泪，眼睛要瞎了。

口腔也是很干，不知道是不是心理作用，感觉从来没有这么干过，半夜都要起来喝水。

30 岁，突然觉得就世界末日了，职业生涯断了，成了家人和老婆的累赘了

原发性干燥综合征属全球性疾病，在我国人群的患病率为 0.3%～ 0.7%，在老年人群中患病率为 3%～ 4%。本病女性多见，男女比为 1：9 ～ 20 。发病年龄多在 40 岁～ 50 岁。

@sanggao 多喝水，每天滴眼药水可以缓解吧？感觉问题不大

@sanggao 你好，你一直有口腔溃疡吗

我得强直性脊柱炎十几年了，比你这个要严重，死不了就行，看淡一点

我 MG 才绝症呢。

最近眼睛也干的不行，看来要去医院看看了

这不是绝症啊

@psnnf 终身吃药，需要人口唾液以及人工泪液维持

@elgae 是的 机会每个月都有口腔溃疡。 如果反复口腔溃疡，最好去医院查一下，图个放心

我眼睛一直都很干。无所谓了，生死有命。

这不是还没确诊吗,希望是虚惊一场,另外这也不是什么绝症,乐观点

@lloovve 兄弟，佩服你的乐观，你现在还在上班么

干眼症而已，这就叫绝症了？？我理解一年内就要挂的才算得上绝症。。。

@dxgfalcongbit 男

@csunny 也是最近才听说了这种病，兄弟还是要按时吃药，祝好

作为干燥综合征患者的家属，来答一波，我媳妇是 7 年前确诊干燥综合征，当时持续高烧 40 度一个星期，去医院抽血检查，指标各种不正常，血小板才 50+，后来经过一系列化验，包括血沉，免疫球蛋白，穿刺等等，最后确诊干燥综合征，当时心情很糟糕，因为这个病是终身的，需要一直用药，也有些不甘心，所以找黄牛挂了北京协和的号，再次确诊就是干燥综合征，只能接受现实，现在 7 年过去了，除了每年两次定期复查，每天吃泼尼松、赛克平、纷乐和钙片之外，对生活没有任何影响，所以楼主其实不必太在意，因为你才刚确诊，所以心理难免接受不了，这种感觉我是可以理解的，我媳妇当时确诊之后天天哭，觉得这辈子就完了，现在天天也开开心心生活，没有什么影响，这种病是自身系统免疫疾病，是慢性病，只要保持生活作息健康，吃点药控制一下，跟正常人没有任何区别，说这些也是希望楼主可以尽快走出这段悲观的情绪，毕竟有过同样经历，感同身受，祝好，加油

@nmap 干燥综合征，自身免疫抗体疾病，身上所有腺体都被自身抗体工具，眼睛，腮腺，口腔 胃 胆 是全身免疫疾病